Ко всемирному дню борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), который ежегодно проходит 21 июня, фонд “Живи сейчас” и известные деятели искусства создали пять NFT-капсул, которые сохранят истории подопечных фонда и помогут обратить внимание будущих поколений на то, что часто мы недооцениваем в жизни.

Москва, 20 июня - БАС – редкая болезнь, которая постепенно отнимает у человека возможность двигаться, глотать, дышать, а в финальной точке забирает у него и голос. Поэтому, люди с БАС стараются искать смысл в каждом дне, ценить настоящее и делиться самым важным с близкими. В рамках проекта «Слова будущего» пять подопечных фонда разных возрастов обратились к будущим поколениям, поделившись личными историями о том, что действительно стоит ценить. Они рассказали о том, как поддерживает любовь, как вдохновляют мечты, какое удовольствие приносит возможность жить полной жизнью каждый день и о том, как важно быть кому-то нужным. Для каждой истории была создана отдельная NFT-капсула со своим уникальным музыкальным сопровождением от Гречки, Элоны Миллер, Charusha, Дайте танк (!) и Anacondaz. Средства от продажи NFT-капсул (маркетплейс Disintar) пойдут в фонд «Живи сейчас» на поддержку людей с диагностированным БАС.

«Проект «Слова будущего» важен как способ привлечь внимание к теме БАС. Говорить о БАС, показывать БАС, делать БАС знакомым и принятым во всех смыслах - важная задача для нас как фонда. Всей своей деятельностью мы стараемся доказать, что жизнь с БАС есть, что она не заканчивается с постановкой диагноза, что можно жить, дышать, любить. Наши подопечные умеют это делать как никто. И никто так не понимает ценности каждого мгновения. Люди с БАС постепенно теряют дар речи, поэтому записать самые важные слова в их жизни и сохранить их в этом новом NFT-формате навечно – то, что мы могли сделать, чтобы обратить внимание как можно большего количества людей на это заболевание, на вечные ценности, на мимолетность и важность момента - пока звучит голос, и на то, как важно жить здесь и сейчас», - Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас».

БАС – это то заболевание, точные причины возникновения которого до сих пор неизвестны, а в группе риска может оказаться любой взрослый человек. Своевременная диагностика позволяет улучшить качество жизни людей с БАС, поэтому каждый июнь по всему миру проходит множество акций, преследующих цель повысить осведомленность и помочь тем, кто оказался в сложной ситуации, чтобы они не теряли ни минуты ценного времени.

Материал: News-w.org / Елена Романенко по материалам пресс-службы
Фото: пресс-служба